Oboljeli od rijetkih bolesti nastavljaju borbu za kvalitetniji život: Obrazovanje i zapošljavanje naredni cilj
BANjALUKA - Život oboljelih od rijetkih bolesti nije samo traganje za adekvatnim lijekom, potrebno je stvoriti i uslove za obrazovanje, ali i za zapošljavanje, na čemu ćemo u idućem periodu raditi kako bismo pronašli sistemsko rješenje.
Istakla je to predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur, naglasivši da je pozitivno to što se kod ljudi probudila svijest, pa se “rijetkih” ne sjete samo za Svjetski dan oboljelih od rijetkih bolesti, koji se obilježava posljednjeg dana u februaru.
- S obzirom na to da su oboljeli od rijetkih bolesti od 2019. godine oslobođeni plaćanja participacije za liječenje, na taj način značajno je unaprijeđena zdravstvena njega oboljelih i sistemski riješen veliki problem - kazala je Koturova za “Glas”.
Kako kaže, uprkos zakonskim rješenjima dešava se da prava oboljelih budu ugrožena, te da Savez pruža podršku i djeci i roditeljima u raznim situacijama, a u pravnoj pomoći ponajviše.
- Reakcije za naše aktivnosti koje sprovodimo tokom cijele godine su pozitivne. Gdje god smo išli sa nekom inicijativom, nismo naišli na odbijanje - rekla je Koturova.
Objasnila je da su se Ministarstvu prosvjete i kulture RS obratili sa zahtjevom da se organizuju obuke zaposlenih u obrazovanju o rijetkim bolestima.
- Prva obuka takvog tipa održana je u petak u Tehnološkoj školi u Banjaluci i prezadovoljni smo što širimo priču o rijetkim bolestima, jer život oboljelih nije samo liječenje, te osobe treba da budu uključene u društvo i da se prepoznaju njihove potrebe u školovanju i obrazovanju, kako bismo i dalje unapređivali život oboljelih - kazala je Koturova.
Nešto o čemu se u narednom periodu, pored školovanja, treba razmišljati, kako ističe, jeste i zapošljavanje osoba sa rijetkim bolestima.
- Naravno, onih koje mogu da rade uz svoju dijagnozu. U tom smislu moramo unaprijediti buduće aktivnosti i iznjedriti sistemska rješenja - rekla je Koturova.
Prvom predavanju za nastavni i stručni kadar Tehnološke škole prisustvovala je i ministarka prosvjete i kulture RS Natalija Trivić.
- Dodatno radimo na edukaciji naših stručnih službi na koji način treba da pristupaju djeci oboljeloj od rijetkih bolesti kako bi ta djeca imala razumijevanje i na pravi način bila upućena u obrazovni proces - rekla je Trivićeva.
Direktor Tehnološke škole Dejan Čutura kazao je da ova škola podržava sve aktivnosti koje sprovodi Savez u saradnji sa ministarstvom, kao i da smatra izuzetno korisnim predavanje za nastavni i stručni kadar ove škole.
Smetnje u razvoju
Natalija Trivić je rekla da se u osnovnim školama širom Srpske školuje oko 1.200 djece sa smetnjama u razvoju.
- Angažovano je i 410 asistenata koji su tehnička podrška ovoj djeci tokom školovanja - rekla je Trivićeva.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i Twitter nalogu.
