Institucije da nađu najbolja rješenja za oboljele od rijetkih bolesti

Viši saradnik za zdravstvene tehnologije Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Dragica Vukosavljević istakla je aktivnosti usmjerene na unaprijeđenje zdravlja i kvaliteta života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica u Republici Srpskoj.

"Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite realizuje mnoge aktivnosti kako bi se unaprijedilo zdravlje i kvalitet života lica oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica. Republički koordinator za rijetke bolesti imenovan je 2015. godine i uspostavljen je Centar za rijetke bolesti u UKC Republike Srpske koji sarađuje sa centrima u regionu i Evropi", istakla je Vukosavljevićeva novinarima.

Takođe, dodala je ona, Ministarstvo je imenovalo komisiju za rijetke bolesti Republike Srpske kao multidisciplinarno interresorno savjetodavno tijelo koje vrši koordinaciju svih aktivnosti na polju sprovođenja programa za rijetke bolesti u Republici Srpskoj.

"Posebno je pružena podrška osnivanju Saveza za rijetke bolesti u Republici Srpskoj koji je svojim radom značajno unaprijedio i ojačao front nevladinih organizacija u podršci osobama i porodicama sa rijetkim bolestima", navela je Vukosavljevićeva.

Ona je podsjetila da je osnovan Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu sa ciljem da se, u skladu zakonom o Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu, prikupljaju dodatna finansijska sredstva kako bi se omogućila dijagnostika i liječenje djece u inostranstvu, kada to nije moguće u zdravstvenim ustanovama u Republici Srpskoj.

Kroz projekat "Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti", Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite je sarađivalo sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske i Institutom za populaciju i razvoj u izradi programa i akcionog plana za rijetke bolesti za period 2022-2024. godine.

U martu 2022. godine Vlada Republike Srpske donijela je odluku o usvajanju Programa za rijetke bolesti za period od 2022-2024. godine sa osnovnim ciljem unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života lica oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica.

Ona je ukazala da su svi oboljeli od rijetkih bolesti obuhvaćeni zdravstvenim osiguranjem, radi se na obezbjeđenju terapija, kao i dio suplemenata, prehrana i medicinska pomagala. Oboljeli su takođe, oslobođeni od plaćanja participacije, a za pojedina oboljenja se primjenjuju inovativni lijekovi.

"Zakonom o socijalnoj zaštiti pravo na ličnu invalidninu je obuhvatilo i oboljele od rijetkih bolesti", objasnila je Vukosavljevićeva.

Pomoćnik ministra za organizaciju i razvoj zdravstvenog sistema Federalnog ministarstva zdravstva Marina Bera naglasila je da je, u okviru tog projekta, izrađen Program za rijetke bolesti za Federaciju BiH /FBiH/ što je stvorilo institucionalni okvir koji bi trebalo da omogući veću dostupnost sveobuhvatnoj zdravstvenoj zaštiti - od dijagnostike, liječenja do rehabilitacije.

"Niz je aktivnosti koje će, sasvim sigurno, doprinijeti provođenju tog programa, koji u konačnici ima za cilj da se olakša i učini dostupnom zdravstvena zaštita svima koji imaju rijetke bolesti. To je posebno ranjiva grupa ljudi, relativno mali broj osoba, međutim, vrlo heterogena grupa sa različitim potrebama u sektoru zdravstva, ali i u sektoru socijalne zaštite", rekla je Bera prije početka skupa.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur pojasnila je da su rijetke bolesti teške, degenerativne i često sa fatalnim ishodom.

U svijetu je, navela je ona, oko 30 miliona ljudi oboljelih od različitih rijetkih bolesti, sa više od 7.000 dijagnoza.

Prema njenim riječima, u Centru za rijetke bolesti Republike Srpske do sada je evidentirano 650 pacijenata sa 200 različitih dijagnoza. To samo govori koliko su to rijetke, a samim tim su i teške bolesti.

"Teško je u svim segmentima života, ne samo zdravstvenom, da se neko bavi određenom grupom koja je tako mala, a tako zahtjevna", naglasila je ona.

Kotur smatra da je, bez zajedničkog rada i institucija i udruženja, teško napraviti korak naprijed zato što je to neophodna sprega i ne postoji drugi način.

"Pacijenti su tu da ukažu na problema, a institucije da, zajedno sa nama, osmisle najbolja rješenja", ocijenila je ona.

Predsjednik Federalnog saveza za rijetke bolesti Hasmir Delić naglasio je da taj savez čini 13 organizacija koje zastupaju interese oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH i dodao da se aktivnostima zagovara poboljšanje statusa i standarda tih ljudi.

Prema riječima direktora Instituta Emine Osmanagić, tokom Međunarodne konferencije "Holistički modeli kod rijetkih bolesti" bilo je riječi o nedostupnosti u BiH kvalitetne odgovarajuće terapije za osobe sa rijetkim bolestima, nedovoljne dijagnostike i skrininga, kao i epidemioloških podataka.

"Taj skup je prilika i da se čuju dobra iskustva iz regiona, njihova rješenja kako unaprijediti život osoba s rijetkim bolestima", rekao je Osmanagić.

Međunarodna konferencija "Holistički modeli kod rijetkih bolesti" dio je projekta koji finansira EU, a sprovodi Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici i Twitter nalogu.