Међународни дан ријетких болести: Системски рјешавати проблем здравствене заштите обољелих

"У Републици Српској и Федерацији БиХ од прошле године је покренут пројекат Допринос ОЦД мрежа побољшању свакодневног живота људи обољелих од ријетких болести који је донио доста доброг у смислу да су већ написани програми за ријетке болести који ће бити усвојени у наредним мјесецима у оба ентитета", навела је Котурова.

Она је, у видео-поруци објављеној на конференцији за новинаре у Сарајеву, а која је организована поводом Међународног дана ријетких болести, истакла да су стратешки документи веома значајни, јер су темељ свих активности које послије тога слиједе.

“Истакла бих битну активност, а то је инфо-центар и база доктора која је за сада активна на страници Савеза за ријетке болести /www.савеззаријетке.орг /, а ускоро би требало да буде реализован и у ФБиХ. На тај начин смо омогућили информације породицама обољелих да се лакше могу да снађу и претраже и пронађу разне докторе који се баве лијечењем ријетких болести из региона. Надамо се да ћемо базу да проширујемо и да ћемо имати велики број корисних података", навела је Котурова.

Она је поздравила све који помажу кроз различите активности да се чује за ријетке болести и о проблемима које обољели имају.

Предсједник Савеза за ријетке болести Федерације БиХ Хасмир Делић истакао је да је проблематика особа обољелих од ријетких болести у овом ентитету веома изражена, а системи за рјешење тих проблема се слабо примјењују.

"Поједине особе не знају или нису у стању да дођу до информација како би искористили правне могућности у лијечењу. Радићемо на промоцији наших потреба и права обољелих од ријетких болести", истакао је Делић.

Директор Института за популацију и развој Емина Османагић је истакла да се ради мултисекторски и интензивно на унапређењу система здравствене заштите за особе са ријетким болестима.

"Важан дио тог система су организације цивилног друштва које својим капацитетима могу да буду равноправан партнер владиним институцијама, посебно ентитетским министарствима здравља, фонду здравственог осигурања, кантоналним министарствим здравља и свим институцијама на нивоу здравствене заштите", навела је Османагићева.

Она је додала да се само мултисекторски може унаприједити квалитет живота обољелих од ријетких болести.

Предсједник Удружења иновативних произвођача лијекова Ана Петровић је навела да је важно да пацијенти са ријетким болестима постану видљиви, односно да их препозна здравствени систем БиХ.

"У процесу побољшања квалитета живота обољелих доступност лијекова има велику улогу. Иновативни лијекови су лијекови који ове пацијенте одржавају у животу и на неки начин им побољшавају квалитет живота", додала је Петровићева.

Експерт за ријетке болести са Универзитетског клиничког центра Тузла Менсуда Хасанхоџић још једном је поновила да прецизна евиденција о броју обољелих у БиХ не постоји, па највећи број њих није препознат у здравственом систему, што је заправо и највећи проблем.

"Нажалост, немају све ријетке болести терапију, а тренутно има око 200 лијекова", навела је Хасанхоџићева.

Сваке године посљедњег дана у фебруару обиљежава се Међународни дан ријетких болести и настоји се подићи свијест јавности о ријетким болестима и о њиховом утицају на живот обољелих и њихових породица.

На основу расположивих медицинских података, процјењује се да данас у Европи од ријетких болести болује око 30 милиона људи, а у свијету око 300 милиона, односно шест до осам одсто цјелокупног становништва.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.