Скупљен новац за лијечење бебе лептира: Родитељи се надају загрљају са малом Ирином

Малену Ирину Тројановски из Бора идућег августа чекају три операције у клиници у Пољској, а сви трошкови биће подмирени из Фонда за лијечење дјеце који је недавно формирао град Бор.

ТАР-синдром (тромбоцитопенија са недостатком жбичне кости) карактерише одсуство радијусне кости у подлактици и драматично смањен број тромбоцита. Манифестује се тромбоцитопенијом, мањком крвних плочица тромбоцита и аплазијом недостатка радијуса, објашњава др Драгослав Алексић, педијатар, преноси СрпскаИнфо.

То је синдром у коме постоји шака и прсти, али нема радијалне кости која повезује шаку и лакат. Дијете се рађа са ниским тромбоцитима што може да доведе до крварења.

Процјењује се да је инциденција 0,42 на 100.000 живорођених, дакле није честа болест.

Насљедна је и лијечење је могуће већ по рођењу трансфузијом тромбоцита – објашњава др Алексић.

Операција је једино рјешење

Педијатар Опште болнице у Мајданпеку појаснио је да се аномалије коштаног система изазване ТАР синдромом рјешавају оперативним путем.

- Покушава се централизовање шаке преко лакатне кости, како би се побољшала функционалност шаке односно колико-толико побољшала њена функција и да се нормализује изглед руке које су много краће и са необичном подлактицом. И то је оно што данас пружа медицина у рјешавању ових проблема – каже др Алексић.

Осмомјесечна Ирина Тројановски рођена је са ТАР синдромом и већ је прошла кроз бројне трансфузије тромбоцита. Њени родитељи полажу наду да ће лијева ручица операцијом бити оспособљена за какво-такво функционисање. Операције се раде у клиници у Пољској, али пуно коштају. У помоћ овој породици из Бора прискочили су бројни знани и незнани људи, да беба са крилима, како су је у међувремену назвали, отпутује у Пољску.

Много се људи укључило, укључила су се дјеца, организовано је много догађаја, турнира, много, много начина да се Ирини и нама помогне. Укључила се читава Србија, доста је било донација, лицитација на интернет, СМС порука – рекла је Иринина мајка, Јелена Илић.

Бриге хоће ли бити прикупљено довољно новца више нема јер ће новоформирани фонд за лијечење дјеце града Бора подмирити све трошкове за све три операције бебе са крилима у августу идуће године. Комисија коју чине педијатри из дома здравља, људи из патронажне службе и РФЗО, социјални радници и правници градске управе града Бора били су једногласни у одлуци да постоји законски основ да се Ирини помогне.

– Знала сам да је цијели Бор, цијела Србија, да су сви грађани били уз Ирину, као и та комисија која је одлучивала. Просто сам знала да они желе, да су дали све од себе да се Ирини помогне и да иде на своју операцију у Пољску – каже мама мале Ирине.

Храбра Ирина наставља да бије своје битке, а њени истрајни и не мање храбри родитељи вјерују да ће једног дана моћи да осјете њен загрљај.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.