Револуционарни лијек за "дјецу лептире" догодине доступан у Србији

Директор Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић изјавила је да ће лијек против овог тешког и ријетког обољења у Европи бити регистрован у јуну 2024. године.

-Пракса у Србији је да се након регистрације у Европи увози, наравно, ако имамо финансијска средства. Међутим, ово ће бити први пут да увозимо лек који је регистрован пре Европе. Наша Агенција за лекове и медицинска средства је дала дозволу за увоз. Ово радимо зато што је реч о једној од најтежих, ретких болести - рекла је Шкодрићева за РТС.

Она је напоменула да код овог обољења, при најмањем додиру коже, настају оштећења и ране, због чега малишане који имају ову болест зову "дјеца лептири".

Директор Клинике за дерматовенерологију Клиничког центра Србије Милош Николић најавио је да ће се након дозволе о увозу, по тежини клиничке слике, процијенити коме је од 39 обољелих, међу којима је 17 дјеце, нови лијек најпотребнији.

-Ово је револуција у медицини. Такозвана генска терапија за неке друге болести постоји извесно време. Применом лека долази до епителизације свих промена и пацијенти могу више месеци до годину дана да имају кожу без рана - истакао је Николић.

Он је додао да је булозна епидермолиза најтеже дерматолошко обољење присутно на основу генетске мутације.

-То су веома тешки пацијенти који су болесни од рођења. Трпе велике болове, а ерозије које настају на кожи од самог рођења онемогућавају нормалан живот. Када зарастају, ране доводе до срастања прстију и до проблема у усној дупљи - навео је Николић.

Према његовим ријечима, нови лијек који је регистрован у Америци може допринијети да се стање стабилизује шест до 18 мјесеци код пацијената који га узимају, али послије тог периода терапија поново мора да се примјењује.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.