Савез за ријетке болести покренуо веб страницу за боље информисање обољелих

Предсједник Савеза Биљана Котур рекла је Срни да се у "Инфо центру", првој веб-страници такве врсте у БиХ и првој у региону која садржи базу љекара, тренутно налази 47 доктора из европских земаља и 109 различитих дијагноза ријетких болести које они лијече.

Она је истакла да се у бази љекара тренутно налазе доктори који се баве лијечењем ријетких болести из БиХ, Србије, Хрватске, Црне Горе, Сјеверне Македоније, Румуније и Холандије, а циљ је да та база буде још већа.

"Основна сврха Инфо центра јесте да корисницима пружи неопходне информације и бржи пут до доктора који лијечи њихову болест, на једноставан начин, претраживањем у бази, постављањем питања у контакт форми или позивом на број телефона Савеза", навела је Котурова.

Осим тога, на страници се могу пронаћи и најчешћа питања и подаци о удружењима за ријетке болести из региона.

"Путем рубрике Новости у оквиру Инфо центра могу се пратити досадашње активности и све новости о активностима које спроводимо у оквиру пројекта Допринос ОЦД мрежа побољшању свакодневног живота људи обољелих од ријетких болести који финансира ЕУ", додала је Котурова.

Она је додала да је Савез у оквиру тог пројекта покренуо веб-страницу Инфо центар. Пројекат финансира ЕУ од 2021. до 2023. године, а спроводи Институт за популацију и развој у партнерству са Савезом.

Котурова је истакла да је већ у првој години пројекта реализован низ активности у циљу оснаживања удружења за ријетке болести да би олакшали живот људи обољелих од ријетких болести, а једна од веома битних активности је оснивање "Инфо центра".

Према њеним ријечима, истраживања показују да за само шест одсто ријетких болести постоји терапија, а након добијања дијагнозе слиједи дуг пут тражења адекватног лијечења и потребних информација.

Она је подсјетила да је Савез за ријетке болести Републике Српске основан 2005. године и данас има 280 чланова са 130 различитих дијагноза и истакла да ће "Инфо центар" служити не само породицама из БиХ, него и у земљама региона.

https://savezzarijetke.org/info-centar/

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.