Обољели од ријетких болести настављају борбу за квалитетнији живот: Образовање и запошљавање наредни циљ
БАЊАЛУКА - Живот обољелих од ријетких болести није само трагање за адекватним лијеком, потребно је створити и услове за образовање, али и за запошљавање, на чему ћемо у идућем периоду радити како бисмо пронашли системско рјешење.
Истакла је то предсједница Савеза за ријетке болести РС Биљана Котур, нагласивши да је позитивно то што се код људи пробудила свијест, па се “ријетких” не сјете само за Свјетски дан обољелих од ријетких болести, који се обиљежава посљедњег дана у фебруару.
- С обзиром на то да су обољели од ријетких болести од 2019. године ослобођени плаћања партиципације за лијечење, на тај начин значајно је унапријеђена здравствена њега обољелих и системски ријешен велики проблем - казала је Котурова за “Глас”.
Како каже, упркос законским рјешењима дешава се да права обољелих буду угрожена, те да Савез пружа подршку и дјеци и родитељима у разним ситуацијама, а у правној помоћи понајвише.
- Реакције за наше активности које спроводимо током цијеле године су позитивне. Гдје год смо ишли са неком иницијативом, нисмо наишли на одбијање - рекла је Котурова.
Објаснила је да су се Министарству просвјете и културе РС обратили са захтјевом да се организују обуке запослених у образовању о ријетким болестима.
- Прва обука таквог типа одржана је у петак у Технолошкој школи у Бањалуци и презадовољни смо што ширимо причу о ријетким болестима, јер живот обољелих није само лијечење, те особе треба да буду укључене у друштво и да се препознају њихове потребе у школовању и образовању, како бисмо и даље унапређивали живот обољелих - казала је Котурова.
Нешто о чему се у наредном периоду, поред школовања, треба размишљати, како истиче, јесте и запошљавање особа са ријетким болестима.
- Наравно, оних које могу да раде уз своју дијагнозу. У том смислу морамо унаприједити будуће активности и изњедрити системска рјешења - рекла је Котурова.
Првом предавању за наставни и стручни кадар Технолошке школе присуствовала је и министарка просвјете и културе РС Наталија Тривић.
- Додатно радимо на едукацији наших стручних служби на који начин треба да приступају дјеци обољелој од ријетких болести како би та дјеца имала разумијевање и на прави начин била упућена у образовни процес - рекла је Тривићева.
Директор Технолошке школе Дејан Чутура казао је да ова школа подржава све активности које спроводи Савез у сарадњи са министарством, као и да сматра изузетно корисним предавање за наставни и стручни кадар ове школе.
Сметње у развоју
Наталија Тривић је рекла да се у основним школама широм Српске школује око 1.200 дјеце са сметњама у развоју.
- Ангажовано је и 410 асистената који су техничка подршка овој дјеци током школовања - рекла је Тривићева.
Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.
