Институције да нађу најбоља рјешења за обољеле од ријетких болести

Виши сарадник за здравствене технологије Министарства здравља и социјалне заштите Републике Српске Драгица Вукосављевић истакла је активности усмјерене на унапријеђење здравља и квалитета живота особа обољелих од ријетких болести и њихових породица у Републици Српској.

"Министарство здравља и социјалне заштите реализује многе активности како би се унаприједило здравље и квалитет живота лица обољелих од ријетких болести и њихових породица. Републички координатор за ријетке болести именован је 2015. године и успостављен је Центар за ријетке болести у УКЦ Републике Српске који сарађује са центрима у региону и Европи", истакла је Вукосављевићева новинарима.

Такође, додала је она, Министарство је именовало комисију за ријетке болести Републике Српске као мултидисциплинарно интерресорно савјетодавно тијело које врши координацију свих активности на пољу спровођења програма за ријетке болести у Републици Српској.

"Посебно је пружена подршка оснивању Савеза за ријетке болести у Републици Српској који је својим радом значајно унаприједио и ојачао фронт невладиних организација у подршци особама и породицама са ријетким болестима", навела је Вукосављевићева.

Она је подсјетила да је основан Фонд солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству са циљем да се, у складу законом о Фонду солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству, прикупљају додатна финансијска средства како би се омогућила дијагностика и лијечење дјеце у иностранству, када то није могуће у здравственим установама у Републици Српској.

Кроз пројекат "Допринос организација цивилног друштва у унапређењу положаја људи који болују од ријетких болести", Министарство здравља и социјалне заштите је сарађивало са Савезом за ријетке болести Републике Српске и Институтом за популацију и развој у изради програма и акционог плана за ријетке болести за период 2022-2024. године.

У марту 2022. године Влада Републике Српске донијела је одлуку о усвајању Програма за ријетке болести за период од 2022-2024. године са основним циљем унапређења здравствене заштите и квалитета живота лица обољелих од ријетких болести и њихових породица.

Она је указала да су сви обољели од ријетких болести обухваћени здравственим осигурањем, ради се на обезбјеђењу терапија, као и дио суплемената, прехрана и медицинска помагала. Обољели су такође, ослобођени од плаћања партиципације, а за поједина обољења се примјењују иновативни лијекови.

"Законом о социјалној заштити право на личну инвалиднину је обухватило и обољеле од ријетких болести", објаснила је Вукосављевићева.

Помоћник министра за организацију и развој здравственог система Федералног министарства здравства Марина Бера нагласила је да је, у оквиру тог пројекта, израђен Програм за ријетке болести за Федерацију БиХ /ФБиХ/ што је створило институционални оквир који би требало да омогући већу доступност свеобухватној здравственој заштити - од дијагностике, лијечења до рехабилитације.

"Низ је активности које ће, сасвим сигурно, допринијети провођењу тог програма, који у коначници има за циљ да се олакша и учини доступном здравствена заштита свима који имају ријетке болести. То је посебно рањива група људи, релативно мали број особа, међутим, врло хетерогена група са различитим потребама у сектору здравства, али и у сектору социјалне заштите", рекла је Бера прије почетка скупа.

Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур појаснила је да су ријетке болести тешке, дегенеративне и често са фаталним исходом.

У свијету је, навела је она, око 30 милиона људи обољелих од различитих ријетких болести, са више од 7.000 дијагноза.

Према њеним ријечима, у Центру за ријетке болести Републике Српске до сада је евидентирано 650 пацијената са 200 различитих дијагноза. То само говори колико су то ријетке, а самим тим су и тешке болести.

"Тешко је у свим сегментима живота, не само здравственом, да се неко бави одређеном групом која је тако мала, а тако захтјевна", нагласила је она.

Котур сматра да је, без заједничког рада и институција и удружења, тешко направити корак напријед зато што је то неопходна спрега и не постоји други начин.

"Пацијенти су ту да укажу на проблема, а институције да, заједно са нама, осмисле најбоља рјешења", оцијенила је она.

Предсједник Федералног савеза за ријетке болести Хасмир Делић нагласио је да тај савез чини 13 организација које заступају интересе обољелих од ријетких болести у ФБиХ и додао да се активностима заговара побољшање статуса и стандарда тих људи.

Према ријечима директора Института Емине Османагић, током Међународне конференције "Холистички модели код ријетких болести" било је ријечи о недоступности у БиХ квалитетне одговарајуће терапије за особе са ријетким болестима, недовољне дијагностике и скрининга, као и епидемиолошких података.

"Тај скуп је прилика и да се чују добра искуства из региона, њихова рјешења како унаприједити живот особа с ријетким болестима", рекао је Османагић.

Међународна конференција "Холистички модели код ријетких болести" дио је пројекта који финансира ЕУ, а спроводи Институт за популацију и развој у партнерству са Савезом за ријетке болести Републике Српске.

Пратите нас на нашој Фејсбук и Инстаграм страници и Твитер налогу.